Neonatální paliativní péče je krokem na cestě k humánní, etické a na rodinu zaměřené péči o těžce nemocného novorozence.
Moderní neonatologie v ČR otevírá v posledních letech prostor pro rozvoj dalších interdisciplinárních vrstev péče. I proto je neonatální a perinatální paliativní podpůrné péči věnováno stále více pozornosti. Cílem ČNeoS je rozvoj všech vrstev dostupné péče o novorozence a jeho rodinu.
Úvod do problematiky
Paliativní péče je podle definice WHO z roku 2019 aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnující také podporu rodiny. WHO definuje paliativní péči jako prevenci a úlevu od utrpení dospělých a dětských pacientů a jejich rodin čelících problémům spojeným s život limitujícím onemocněním.
Neonatální, či lépe perinatální paliativní péče (PPP), je v rámci dětské paliativní péče relativně samostatným a specifickým tématem. PPP je péče o plod či novorozence s život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním či vrozenou vývojovou vadou, zaměřená na kvalitu života a nejlepší zájem plodu či narozeného dítěte. Její nedílnou součástí je podpůrná péče o rodinu, která je součástí týmu spolupodílejícího se na rozhodování o dalším postupu.
Často zahrnuje péči předporodní, během porodu a péči o novorozence po narození včetně péče v závěru života, péči následnou v případě přežívání dítěte včetně péče respitní. Jedná se o péči multidisciplinární, týmovou, zaměřenou i na individuální podporu rodiny po perinatální ztrátě. Na základě aktuálních statistických dat ÚZIS lze odhadnout, že v ČR by z perinatální paliativní péče mohlo benefitovat až 700 rodin ročně.
NeoPaliativa
Více informací najdete na Informačním portálu NeoPaliativa, který je věnovaný Paliativní péči v neonatologii a perinatologii
Základní prvky perinatální paliativní péče
Management bolesti a symptomů ovlivňujících kvalitu života zahrnující prevenci bolesti a diskomfortu, pravidelnou evaluaci stresu a bolesti s použitím skórovacích systémů, přirozené zařazení prvků vývojové péče (aktivní odkaz na Vývojovou péči na nových stránkách ČNeoS), rutinní využití nefarmakologických a/nebo farmakologických postupů.
Efektivní komunikace s rodinou a v ošetřovacím týmu s využitím základních definovaných komunikačních strategií s cílem vytvoření konsenzuálního realistického plánu péče.
Kontinuální psychosociální podpora rodiny pokračující dlouhodobě i po smrti dítěte, podpora rituálů a vytvoření konkrétních vzpomínkových předmětů.
Podpora a edukace zdravotníků a dalších poskytovatelů péče.
Klasifikace
Dle mezinárodní klasifikace (Tabulka 1. Mezinárodní klasifikace novorozenců benefitujících z PPP) lze cílovou populaci rozdělit na pět skupin novorozenců. Mimo níže definované skupiny zůstávají děti mrtvorozené a také plody, u nichž byla např. prenatálně diagnostikovaná závažná vrozená vývojová vada a rodiče se rozhodli graviditu v pozdním stadiu ukončit.
| Skupina novorozenců | Příklad |
| Novorozenci s prenatálně nebo postnatálně diagnostikovaným stavem, který není slučitelný s dlouhodobým přežitím | Závažné vrozené vývojové vady strukturální nebo chromozomální (např. anencefalie, oboustranná ageneze ledvin, Patauův nebo Edwardsův syndrom) |
| Novorozenci s prenatálně nebo postnatálně diagnostikovaným stavem spojeným s vysokou pravděpodobností závažného postižení či smrti | Závažné vrozené vývojové vady ledvin s renální insuficiencí, závažné vrozené vývojové vady srdce |
| Novorozenci extrémně nezralí či na hranici viability | 22+0 – 24+6 týden těhotenství: tzv. šedá zóna |
| Novorozenci postižení perinatálně nebo postnatálně vzniklým stavem s vysokým rizikem trvalého a závažného postižení ovlivňujícího kvalitu života i přes poskytnutí maximální resuscitační podpory | Novorozenci s těžkou hypoxicko- ischemickou encefalopatií |
| Novorozenci s velmi závažnou postnatální komplikací vedoucí k neúnosnému utrpení dítěte | Rozsáhlý a závažný stupeň nekrotizující enterokolitidy nebo intraventrikulární hemoragie |